Cerca de 66 pessoas têm o diagnóstico de hemofilia em Rondônia

Da Redação

17 de Abril de 2012 às 05:00

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Cerca de 66 pessoas têm o diagnóstico de hemofilia em Rondônia

Foto: Divulgação

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O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado anualmente no dia 17 de abril
em mais de 100 países onde há organizações filiadas à Federação Mundial de Hemofilia.
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 10 mil pessoas têm o diagnóstico de hemofilia no Brasil, que ocupa mundialmente o terceiro lugar em número de pacientes.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética causado pela ausência de um tipo de proteína responsável pela coagulação do sangue.

O tratamento é feito com a reposição dessa proteína, chamada fator de
coagulação. Pode ser classificada em três níveis: a do tipo A grave, B moderada e
C leve. A doença acomete exclusivamente indivíduos do sexo masculino,
com uma prevalência de um a cada 10 mil nascimentos.

Os sintomas aparecem no primeiro ano de vida, em geral quando a criança começa a
engatinhar, e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas,
sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral. As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida sem nenhuma limitação, desde que recebam o tratamento adequado.

Quando o paciente não realiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas,
irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da
doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes
resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram
incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.

Casos em Rondônia

Em Rondônia são 66 pacientes registrados, 14 só em Porto Velho. Apesar disso, ainda não há uma associação na capital onde os familiares possam compartilhar experiências e buscar soluções que venham contribuir para uma melhor qualidade de vida desses pacientes.

Para a enfermeira Cristiane Garcia que também tem um filho hemofílico e que conhece bem a realidade, o melhor caminho agora é buscar apoio através de uma associação. Segundo ela, só quem convive com a hemofilia conhece bem os desafios, os inúmeros obstáculos e as
adversidades que pacientes e familiares enfrentam diariamente.

Uma boa notícia é que já está em fase de construção em Pernambuco, uma fábrica de hemoderivados responsável pela fabricação do fator-8, que hoje é importado a um custo altíssimo. O processo visa não só diminuir o custo, mas manter um altíssimo controle de qualidade do medicamento.

A dose do fator de coagulação é liberada pelo Ministério da Saúde para profilaxia primária e secundária, visando minimizar as seqüelas causadas pelas enartrose de repetição. Isso visa melhorar a qualidade de vida do portador de hemofilia. Atualmente é possível ser portador de hemofilia e não ter seqüelas, como conseqüência de um bom tratamento.

Sandra Giselly Lessa Máximo, representante do Núcleo Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme- FENAFAL -RO,convida pacientes, pais de pacientes, profissionais de saúde, para participar de uma reunião que irá tratar dos temas: Anemia Falciforme, Hemofilia, Talassemia e outras Homoglobinopatias. A reunião tem por finalidade organizar as Associações para atender os pacientes das citadas patologias. Local: Auditório FHEMERON; Data: 26 de abril.

Maiores informações com Cristiane Garcia 9981-6603 ou Sandra Lessa 8125-2926.

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